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Lissi ist unser Sonnenschein

Lissi ist unser Sonnenschein

Im Schatten der Bäume schaukelt Olga Erling den Kinderwagen. Sie summt ein Lied für ihre kleine Tochter. Lissi guckt mit großen braunen Augen in die Welt. Ihr achtjähriger Bruder Alexander rennt über den Spielplatz und erobert den Kletterturm. Doch auch an diesem sonnigen Tag lastet etwas Dunkles auf der Familie.

Im Kinderwagen liegt ein Kasten. Auf einem Monitor erscheinen Zacken und Kurven, es blinkt und piepst. Mit dem Gerät wird Lissi überwacht. Ist ihre Atmung in Ordnung? Ihre Herzfrequenz? Regelmäßig braucht das zarte Mädchen Medikamente. Nachts wird es beatmet, und auch tagsüber ist ein mobiles Beatmungsgerät mit einer Sauerstoffflasche stets griffbereit.

Viel zu früh kam Lissi auf die Welt. „Sie war so klein. Sie hat nur 990 Gramm gewogen“, erzählt Olga Erling. Zwar habe sich schon in der Schwangerschaft gezeigt, dass das Kind einen Bauchdefekt hatte. Doch sonst sei alles in Ordnung gewesen. „Ich wusste, es wird ein kleines Mädchen, und ich habe mich sehr auf mein Kind gefreut“, erinnert sich die 30-Jährige. Doch die Schwangerschaft verlief nicht gut. Bereits in der 27. Woche musste ein Kaiserschnitt gemacht werden, um das Leben der Mutter und des Kindes nicht zu gefährden.

"Lissi ist unser Sonnenschein"
"Lissi ist unser Sonnenschein"
"Lissi ist unser Sonnenschein"

Sie war so klein

Obwohl Lissi inzwischen fast ein Jahr alt ist, wiegt sie nur fünf Kilo. Alle vier Stunden braucht sie etwas Milch. Über eine Sonde wird sie zugeführt. Die Portionen sind winzig. Nie mehr als 15 Milliliter auf einmal. Erst mit 80 Milliliter ist eine Lissi-Mahlzeit komplett. „Aus der Flasche kann sie nicht trinken, das wäre viel zu anstrengend und belastet ihr Herz zu sehr“, sagt Olga Erling. Damit Lissi wenigstens etwas schmecken kann, benetzt ihre Mutter manchmal den Finger mit etwas Karottensaft oder Püree und lässt ihr Kind daran nuckeln.

Rund um die Uhr ist sie im Einsatz für ihr krankes Mädchen. Nachts kommt ein Pflegedienst, der Lissi überwacht und das Kondenswasser entfernen muss, das sich unter der Atemmaske bildet. Doch wenn Lissi weint, hört ihre Mutter es sofort. Tagsüber hilft auch Alexander. Wenn der Achtjährige aus der Schule kommt, spielt er mit seiner Schwester. Er liest ihr etwas vor, erzählt, passt auf sie auf. Sogar sein Zimmer hat er geopfert. Das Pflegebett für seine Schwester steht inmitten hellblauer Wände. Bis die Familie eine andere Wohnung findet, schläft Alexander im Wohnzimmer und macht seine Hausaufgaben am Küchentisch. In der Wohnung soll meist leise gesprochen werden, damit Lissi schlafen und sich erholen kann.

Einmal durchschlafen können

„Er ist so gut zu seiner Schwester“, sagt Olga Erling. Nur mühsam unterdrückt sie die Tränen und flüstert: „Manchmal denke ich, ich habe keine Kraft mehr. Ich schaffe es nicht mehr.“ Dringend müsste sie ausspannen, schlafen, mit ihrem Sohn spielen: „Aber ich kann doch nicht ohne Lissi in den Urlaub fahren. Sie ist doch unser Sonnenschein“, sagt sie. Ihrem Mann geht es nicht anders: „Ich warte jeden Tag, dass es unserer Kleinen besser geht. Aber selbst die Ärzte wissen nicht, wann das sein wird.“

Im Kinder- und Jugendhospiz Bethel könnten die Erlings gemeinsam mit ihren Kindern Zeit verbringen und sich mit Eltern austauschen, die ihre Sorgen kennen. Die wissen, wie es sich anfühlt, wenn jeder Tag mit den Kindern schön und traurig zugleich ist.

Waldemar Erling winkt seinem Sohn zu, der noch immer auf dem Kletterturm spielt. Seine Frau schaut in den Kinderwagen. Mit brüchiger Stimme sagt sie: „Ich habe immer Angst. Angst, dass sie sterben wird.“

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