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Leben mit der Neuerkrankung

Was bedeutet die Diagnose Epilepsie im Jahr 2018?

Prof. Dr. Christian Bien
Prof. Dr. Christian Bien ist Chefarzt am Epilepsie-Zentrum Bethel. Foto: Paul Schulz

Prof. Dr. Christian Bien: Das hängt von der Lebensphase ab, in der der Betroffene steht. Die Diagnose hat fast immer zur Folge, dass man mindestens ein Jahr lang nicht Auto fahren darf – allein das hat für viele gewaltige Auswirkungen auf das Befinden.

Prof. Dr. Martin Holtkamp: Das Ziel der Behandlung ist immer, dass die Patienten in ihrem Beruf bleiben – und das ist bei fast allen möglich. Es gibt aber auch Menschen, die sich beruflich umorientieren müssen, weil sie ihre bisherige Tätigkeit mit einem erhöhten Anfallsrisiko nicht mehr ausüben können.

Wie gut sind die Behandlungsmöglichkeiten?

Prof. Dr. Martin Holtkamp: Für Neuerkrankte kommt eigentlich nur die Therapie mit Medikamenten infrage. In 70 Prozent der Fälle erreichen wir damit Anfallsfreiheit. Die Wirksamkeit der Medikamente hat sich in den vergangenen 70 Jahren zwar nicht erhöht, aber sie sind heute deutlich besser verträglich.

Prof. Dr. Christian Bien: Nur für die restlichen 30 Prozent, bei denen die Medikamente keine Besserung bewirken, kommt die Epilepsie-Chirurgie infrage. Wie groß der Anteil derjenigen ist, die dann letztlich operiert werden können, ist nicht untersucht worden, aber man schätzt ihn auf bis zu zehn Prozent.

Welche Einschränkungen muss ich in Kauf nehmen?

Prof. Dr. Martin Holtkamp
Medizinischer Direktor des Epilepsie-Zentrums Berlin-Brandenburg: Prof. Dr. Martin Holtkamp. Foto: Reinhard Elbracht

Prof. Dr. Martin Holtkamp: Epilepsie bedeutet nicht, dass man jeden Tag krank ist. Die meisten Patienten sind zu mehr als 99,9 Prozent ihrer Lebenszeit frei von Symptomen. Dennoch ist es wichtig für sie, abschätzen zu können, ob und gegebenenfalls wie oft sich die Anfälle voraussichtlich wiederholen.

Prof. Dr. Christian Bien: Das Tückische ist, dass der Betroffene über Tage, Wochen oder Monate anfallsfrei bleiben kann, bis die Krankheit wieder zuschlägt. Es geht also um die Frage, wann das Risiko so gering ist, dass der Betroffene wieder Auto fahren und arbeiten kann.

Welche Rolle spielt Epilepsie für die Psyche? 

Prof. Dr. Martin Holtkamp: Ich denke, die Diagnose ist schon ein Einschnitt für viele Betroffene, aber vor allem die Jüngeren gehen heute recht offen mit der Krankheit um. Die Stigmatisierung hat in den vergangenen Jahren deutlich abgenommen, dennoch gibt es weiterhin viele Vorurteile gegenüber Epilepsie, manchmal auch eine Überbesorgnis.

Prof. Dr. Christian Bien: Natürlich ist Epilepsie primär eine Funktionsstörung des Gehirns. Aber zugleich sind die Patienten oft zutiefst verunsichert. Dies müssen wir mitbedenken, sonst können wir sie nicht wirklich erfolgreich behandeln. Eine große Stärke Bethels ist einerseits das neurologische Wissen, andererseits das Verständnis dafür, was die Krankheit für das ganze Leben der Betroffenen bedeutet.

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