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17.02.2015

Fachtag Kinder- und Jugendhospiz: „Das schwerkranke Kind ist ein Augenblicks-Mensch“


Prof. Dr. Franco Rest: „Entlastung bedeutet Zeit.“ Foto: Paul Schulz

Angebote wie die Musiktherapie mit Anna Bergemann-Siegmund verschaffen Daniela Bresser (l.) und ihrem Sohn Nick schöne Momente im Kinderhospiz Bethel. Foto: Reinhard Elbracht

Wenn Kinder sterbenskrank sind, ist das eine enorme Belastung für die gesamte Familie. Die verbleibende gemeinsame Zeit ist das Kostbarste. Darum empfinden betroffene Familien es als einen großen Gewinn an Lebensqualität, wenn sie in Kinderhospizen entlastet werden und dadurch mehr intensive Stunden mit ihren Kindern verbringen können. Das belegt auch eine gemeinsame Studie der Fachhochschule der Diakonie (FHdD) und des Kinder- und Jugendhospizes Bethel.

Die Ergebnisse der Studie „Lebensqualität in Familien mit einem lebensverkürzend erkrankten Kind“ wurden jetzt erstmalig beim Fachtag „Kinder- und Jugendhospiz 2015 – Familien/Leben/Qualität“ in Bielefeld-Bethel vorgestellt. Die Studie wurde seit 2012 im Auftrag des Bethel-Vorstands durchgeführt. Wichtigste Grundlage waren Interviews mit 14 Angehörigen betroffener Familien.  

Die Zeit in einem Kinderhospiz sei sehr wohltuend und entlastend, berichteten die Familien. Die Mitarbeitenden nähmen ihnen neben der eigentlichen Pflege und Versorgung auch andere anstrengende Aufgaben ab. Als besonders Kraft raubend empfinden es die Familien, Assistenzleistungen oder Hilfsmittel im „Dschungel“ des Gesundheitssystems  zu beantragen, sagte die wissenschaftliche FHdD-Mitarbeiterin Diakonin Angela Quack. Sie ist Mitglied des Forschungsteams um Rektorin Prof. Dr. Hilke Bertelsmann. Je besser es gelinge, die Interessen der Familien zu vertreten und Ansprüche für sie geltend zu machen, desto höher seien ihr Wohlbefinden und damit ihre Lebensqualität.

Entlastung bedeutet für die Familien Zeit. „Und Zeit ist das, was sie meisten brauchen“,  sagte auch der Sterbebeistands-Forscher, Prof. Dr. Franco Rest, bei der Tagung im Assapheum. „Im hospizlichen Alltag möchten wir den Menschen die Stunden, den Augenblick zurückgeben“, so der Professor für Sozialethik an der Fachhochschule Dortmund. Er gehört zu den bedeutendsten Pionieren der Hospiz-Bewegung. Prof. Dr. Franco Rest betonte, wie wichtig es sei, Raum für intensive Augenblicke zu schaffen. „Das schwerkranke Kind ist ein Augenblicks-Mensch.“

Die Studie hat ergeben, dass sich die sozialen Bezüge von Familien und die Familien selbst in der belastenden Zeit verändern. Die Familien erleben viel Stress. Einige Menschen in ihrem Umfeld können mit der Situation nicht umgehen. Darum werden Familien häufig sozial ausgegrenzt. Oft isolieren sich die Eltern aber auch selber.


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