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25 Jahre Tag der Epilepsie

Pastor Ulrich Pohl (v. l.), Sybille Burmeister und Pit Clausen eröffneten den 25. Tag der Epilepsie.

„Gemeinsam stark!“ – so lautete das Motto des 25. Tages der Epilepsie, der heute im Freizeit- und KulturzentrumNneue Schmiede in Bielefeld-Bethel stattfand. Seit 1996 wird der Tag von der Deutschen Epilepsievereinigung mit Sitz in Berlin ausgerichtet, Kooperationspartner in diesem Jahr war das Epilepsie-Zentrum Bethel. In mehreren Gesprächsrunden blickten zum Jubiläum Zeitzeugen, Fachleute und Betroffene darauf zurück, wie sich die öffentliche Wahrnehmung von Epilepsie in den vergangenen 25 Jahren verändert hat, wo sie heute steht, und wo es noch Nachbesserungsbedarf für die Zukunft gibt.

„Unser großes Anliegen für die nächsten Jahre wird sein, das Thema Beratungsstellen weiter auf den Weg zu bringen“, sagte Sybille Burmeister, Vorsitzende der Deutschen Epilepsievereinigung. Eine flächendeckende Versorgung von Beratungsangeboten sei bislang lediglich in Bayern vorhanden, in den restlichen Bundesländern gebe es noch immer zu wenig Anlaufstellen. „Wenn man als erwachsener Menschen die Diagnose Epilepsie bekommt, zieht einem das den Boden unter den Füßen weg“, so die Vorsitzende, die seit 2006 selbst an Epilepsie erkrankt ist. „Ich wäre damals so dankbar gewesen, wenn ich eine Stelle gekannt hätte, an die ich mich hätte wenden können.“ 

Von den Anfängen des Tags der Epilepsie in den 1990er-Jahren berichteten im Gespräch mit Moderatorin Gabriele Juvan (r.) die ehemaligen Vorsitzenden der Deutschen Epilepsievereinigung, Wolfgang Walther (l.) und Klaus Göcke (3. v.l.), sowie Rupprecht Thorbecke, Mediensoziologe und ehemaliger Leiter der Betheler Reha-Klinik für Epilepsie-Patienten. Fotos: Thomas Richter.

„Nur gemeinsam können wir stark sein und uns auf den Weg begeben“, sagte Bethels Vorstandsvorsitzender Pastor Ulrich Pohl zur Eröffnung des Tages. Gründungsanlass und Keimzelle Bethels sei die Versorgung an Epilepsie erkrankter Menschen gewesen. Und noch heute sei die Epileptologie einer der bekanntesten Arbeitsbereiche und ein Aushängeschild Bethels. Ohne Vernetzung, ohne Erfahrungsaustausch, ohne voneinander zu lernen sei all das nicht möglich gewesen, so Pastor Pohl. Behandlung, Beratung, Begleitung – all das gehöre zur ganzheitlichen Versorgung mit dazu. Dabei seien heutzutage nicht nur die Patienten selbst, sondern ihr gesamtes soziales Umfeld miteinbezogen. Bielefelds Oberbürgermeister Pit Clausen betonte, dass Menschen mit Epilepsie auch heute noch mit Vorurteilen und Stigmatisierung zu kämpfen hätten. Gerade deshalb sei es wichtig, der Erkrankung mit einem ganzheitlichen Anspruch zu begegnen. „Wir müssen das Drumherum mitdenken und organisieren“, so seine Forderung.