Jürgen Dusel fordert schnelles Handeln
Bielefeld-Bethel. Der Beauftragte der Bundesregierung für die Belange von Menschen mit Behinderungen, Jürgen Dusel, hat sich bei einem Besuch im Kinderzentrum des Evangelischen Klinikums Bethel (EvKB) ein persönliches Bild von der Situation von Kindern und Jugendlichen mit Myalgischer Enzephalomyelitis/Chronischem Fatiguesyndrom (ME/CFS), Post-/Long-COVID und ähnlichen postinfektiösen Erkrankungen gemacht. Im Austausch mit betroffenen jungen Menschen, ihren Familien sowie dem Behandlungsteam versprach er, sich politisch für bessere Versorgungsstrukturen einzusetzen.
„Meine Aufgabe ist es, das Bindeglied zwischen der Bundesregierung und Menschen zu sein, die beispielsweise so erkrankt sind wie du“, sagte Dusel im Gespräch mit dem elfjährigen Bennet Wockenfuß aus Braunschweig. Bennet leidet seit einer Infektion unter ME/CFS, hat schwere, dauerhafte Erschöpfung und Konzentrationsprobleme, kann seit Monaten nicht mehr regulär am Schulunterricht teilnehmen und wird zu Hause unterrichtet – sofern seine Kräfte es zulassen. „Oft müssen wir selbst diese halbe Stunde absagen“, berichtet seine Mutter Nicole Wockenfuß.
Bennet verbringt den Großteil seiner Zeit im Bett. Kurze Online-Kontakte mit Freunden zum Spielen und der Austausch mit Betroffenen innerhalb einer Selbsthilfegruppe sind für ihn wichtige Lichtblicke. Sein größter Wunsch: wieder in die Schule gehen und Fußball spielen zu können.
Versorgt wird Bennet wie viele andere Betroffene in der „Pädiatrischen Ambulanz für Postakute Infektionssyndrome (PAIS), Post-Covid und ME/CFS“ am EvKB. „Wir haben früh erkannt, dass es hier ein Versorgungsdefizit gibt, und eigene Mittel eingesetzt, um eine spezialisierte Ambulanz aufzubauen“, erklärt Univ.-Prof. Dr. Eckhard Hamelmann, Direktor der Universitätsklinik für Kinder- und Jugendmedizin.
